Drömmen – att få dö
Tack, vi kanske syns snart
Läkaren frågar en sista gång om hon är säker.
Det är hon.
Candrah Löfgren, 32, är redo att dö.
Det är den 5 maj och hon ligger i ett rum på intensiven på Danderyds sjukhus.
Om några minuter kommer hennes mamma att dra ur respiratorn som hållit henne vid liv i 26 år.
Den här historien börjar knappt sex veckor tidigare, i Råcksta i västra Stockholm.
Nyheten om att en totalförlamad kvinna skrivit brev till Socialstyrelsen och bett om hjälp att få dö har varit toppnyhet i tidningar, radio och tv.
Vi söker upp henne för att ta reda på vem hon är. Och varför hon vill dö.
———————— 27 mars ————————
Candrah Löfgren ligger i köket på den rullbara brits där hon tillbringar sitt liv. Respiratorn går in genom ett hål i halsen, fyller hennes lungor med mekaniska suckar.
Det är den som håller henne vid liv.
Candrah berättar att hon inte alltid legat här.
– Jag har rest i Sverige och utomlands. Jag har gått på krogen och varit bakfull. Träffat en massa galet folk och gått på basketmatcher.
Hon får hjälp att pilla in en snus i munnen.
– Jag vill berätta vem jag är. Så att folk kan förstå, eller åtminstone acceptera, mitt val. Kanske kan det underlätta för andra i min situation.
Candrah har tumörsjukdomen neurofibromatos. Hon fick den av sin pappa, som själv aldrig utvecklade den.
När hon var sex år försökte läkarna operera bort tumören. I stället blev hon förlamad från halsen och nedåt. Sedan dess har hon bara kunnat röra lite på huvudet.
De senaste åren har sjukdomen brutit ner henne allt snabbare. Smärtorna har blivit värre och hon kan inte längre sitta i elrullstolen.
– Titta på tv, läsa deckare och snacka skit med kompisar. Det är ungefär allt jag orkar numera.
Hennes katter Azrael och Ninja hoppar upp och lägger sig på täcket.
– Jag vill inte lida längre. Jag vill dö medan huvudet ännu är klart. Innan kroppen ruttnar bort.
Det fräser i köket.
– Hacka löken finare! Lägg i en klick smör!
Assistenterna Telle och Linnea lagar middag åt Candrah, pasta med skinksås, men det är hon som styr. De räcker fram en sked.
– Mer kryddor, det här smakar inget!
Varje sekund, dygnet runt, är två assistenter här. Totalt är de elva anställda som går i skift.
De vakar över Candrahs respirator. Duschar henne, klär henne, ger mediciner. Borstar tänder, byter snus, städar lägenheten.
Skriver hennes sms, sätter på dvd-filmer och bläddrar i böcker. Fast ofta sitter de och väntar.
– Vi är Candrahs armar och ben. Vi gör det hon säger och kommer när hon kallar på oss, säger Telle.
I två år har han jobbat här. Han gillar Candrah och skulle gärna stanna längre.
Det var i december, strax före jul. Candrah, hennes mamma May-Len Ekh, 53, och kvällspersonalen satt och pratade efter middagen. Samtalet blev allvarsamt, gled in på döden.
Plötsligt kändes allt självklart.
– Jag känner mig mogen nu, sa Candrah.
– Är du säker? frågade May-Len. Hundra procent?
Hon nickade.
– Då kör vi.
Candrah kan inte säga varför det hände just då. Bara att tiden var inne.
Hennes mamma gav henne ett löfte när hon var liten: den dag hon inte orkar leva längre – då ska mamma hitta ett sätt.
Löftet har funnits med hela tiden, det har varit en trygghet när Candrah mått som sämst.
May-Len tog kontakt med två överläkare på Danderyds sjukhus. Candrah hade aldrig varit så nervös som före mötet. Men läkarna lyssnade och förstod.
– Vi skulle inte sitta här om vi inte trodde på dig, sa de.
För Candrah betydde det allt.
En patient i Sverige har rätt att slippa behandling. Det står i lagen.
Samtidigt är aktiv dödshjälp förbjuden och i februari åtalades en barnläkare på Astrid Lindgrens sjukhus för dråp.
Nu undrade Candrahs läkare: var går gränsen?
Candrah skrev ett brev till Socialstyrelsen för att få besked:
”Så länge jag ännu har min kropp och min hjärna i behåll så vill jag avsluta mitt liv så länge det är värdigt. Vill varken lida eller ruttna bort (…) Därför är det min uttryckliga önskan att respiratorn stängs av efter jag sövts”, skrev hon.
Det anonyma brevet kommenterades och debatterades i tidningar, radio och tv.
Candrah minns inte hur det kändes att springa nedför gräsbackarna i Skogås och gömma sig för mamma.
Hon minns nästan ingenting av livet före operationen.
Tumören satt dåligt till, i nacken, och utan ingrepp skulle hon ha dött inom några år. Läkarna på Karolinska sjukhuset lyckades delvis få bort den, men Candrah blev förlamad.
– Jag är inte ledsen över det. Eller bitter. Jag är glad över att det hände då och inte i tonåren.
Efter operationen flyttades hon till barnintensiven på Sankt Görans sjukhus. Läkarna, sjuksköterskorna och de andra barnen blev en andra familj.
– Jag kan inte föreställa mig något annat än att växa upp på sjukan. Det var min vardag i över tio år.
Han hette Magnus, var några år yngre, och hade sängen närmast Candrah. De gjorde allt tillsammans. Lekte, busade och bråkade.
Magnus hade en muskelsjukdom, men kunde röra sig. Varje morgon hoppade han i hennes säng.
– Vakna! vakna!
– Låt mig va-a!
Han dog för tio år sedan, men Candrah kallar honom fortfarande lillebror. I fjol tatuerade hon in hans namn över vänstra underarmen.
– Det går inte en dag utan att jag tänker på honom. Min lillebror.
Tonår. Konserter i Globen och busringningar på nätterna. Åka på läger och titta efter killar.
– Jag blev ihop med en kille fast jag var kär i hans kompis.
– Han var så snygg.
Candrah rullar med ögonen.
– Wooow.
Hon flyttade till ett elevhem intill gymnasiet i Skärholmen och fick nya vänner. Men klassen, som var anpassad för barn med hjärnskador, höll för låg fart.
– Jag minns mest att vi satt och läste Bamse. Jag lärde mig inte ett dugg.
Candrah var 20 år, hade flyttat in i en egen lägenhet och kände sig fri. Hon började gå på krogen.
– Första gångerna var lite nervöst, men sedan lärde jag mig. Jag träffade galna människor och kunde bli riktigt smockfull. Men kul hade jag. Bakfyllor hade jag.
Hon hittade en reggaeklubb på Mariatorget. Vecka efter vecka, månad efter månad, tog hon färdtjänst dit med assistenterna. Hon pressade sig mot kanten av dansgolvet och kände musiken, trängseln och värmen.
– Det var så bra där. Häftiga människor, skön musik.
Den sista gången skakade vakten på huvudet. Candrah blockerade branddörren och fick inte komma in.
– Det var nog bara: jaha, då får jag åka hem igen.
Det hände att assistenterna kom fram till henne, upprörda:
– Hörde du vad de sa om dig?
Candrah tog aldrig åt sig.
– Det fastnar inte på mig. Jag har aldrig känt mig diskriminerad. Sju meter höga trottoarkanter, sådant gör mig arg. Men människor … jag märker det inte.
Varför?
– Kanske för att jag har varit handikappad så länge. Eller för att jag är jag. Jag vet inte.
———————— 8 april ————————
Assistenterna tittar på ”Top model” på låg volym i vardagsrummet. Candrah väntar på svar från Socialstyrelsen. Tiden kryper fram.
Hon fördriver tiden med att lista de snyggaste killarna någonsin.
Jeffrey Dean Morgan från ”Grey’s anatomy”.
Den mörka killen på motorcykeln i Toni Braxtons ”Unbreak my heart”.
Och, fast det är lite pinsamt, Joey i New kids on the block.
———————— 20 april ————————
Assistenterna tar på sig vita handskar. Varsamt klär de av henne och täcker henne med handdukar. De rullar britsen med Candrah tolv meter från sovrummet till badrummet och så in i duschen. Tvättar henne noggrant och rullar tillbaka igen.
Det tar två timmar.
Nu ligger hon under filtar och fryser och dricker hett te i långt sugrör. Smärtmedicinerna hjälper dåligt. Det strålar längs ryggraden och upp mot bröstet.
– Det känns som ett strykjärn som ligger och fräser på nerverna. I natt kunde jag inte sova en blund.
Ofta kommer smärtorna från ingenstans.
– Det känns som ett tåg som kör över en. Man mår så dåligt att det inte finns på kartan.
Dörren är öppen, men hon kan inte gå ut. Ibland känns livet som ett fängelse. Då börjar hon tänka på sig själv som en belastning.
– Det är ingen som egentligen vill ta hand om mig. Inte kommunen, inte sjukhuset. Det är för dyrt, jag är för stort ansvar.
– Det är inte yes, vi får ta hand om Candrah! Woho! Hon är den lättaste, hon kostar minst.
Hon fångar upp en snus med tungan.
– Så är det tyvärr inte.
Om det blir ett nej måste hon åka till Schweiz eller Holland, där lagarna är mindre stränga. Det vill hon slippa, så vill hon inte avsluta sitt liv. Hon försöker att inte tänka på det.
Candrah har aldrig varit rädd för döden. Kanske är det för att hon varit nära den så många gånger.
– Döden har varit min lilla skugga som följt mig genom livet.
Hon ser fram emot själva dödsögonblicket.
– Jag tror att sekunderna mellan livet och döden kommer att bli en sjuhelvetes galen resa. Riktigt mäktig.
———————— 22 april ————————
Nio kilometer därifrån, i ett kontorsrum på Socialstyrelsen på Lilla Essingen, sitter Maria Jacobsson. Hon är jurist på enheten för regler och tillstånd och ska svara på Candrahs brev. Svaret kommer att bli vägledande även för andra fall där människor vårdas i respirator i livets slutskede.
Maria Jacobsson har fört diskussioner med experter och etiska råd. Träffat Riksåklagaren och vägt lagar mot varandra. Nu ska hon markera ut gränsen mot dödshjälp.
Hon är irriterad över medierapporteringen.
– Man har gett en bild av att Socialstyrelsen kan bestämma över liv och död. Det kan bara läkaren göra, i samråd med patienten. Vår uppgift är att tolka lagar.
För Candrah betyder den tolkningen allt. Också hon kan se risker med dödshjälp.
– Det måste utredas noga av läkare, så att man inte bara är deprimerad efter en olycka.
Azrael hoppar upp i britsen.
– Men om man är jättesjuk, som jag, och bara har döden som väntar på en som bästa kompis. Då tycker jag det är självklart.
———————— 23 april ————————
May-Len kommer in genom dörren med åtta gula rosor och ett kort med ballonger och en nallebjörn.
– Grattis hjärtat? Hur är det?
Candrah fyller 32 år i dag.
May-Len hindrade landstinget från att skicka henne till långvården när hon var sex.
Hon var där när Candrah skulle bli utslängd från elevhemmet. Hemskickad från intensiven. Varje gång läkarna trott att hon ska dö.
Nu går hon ut i köket och plockar upp ingredienserna till grytan de ska bjuda på: köttet, löken, tomaten, buljongen.
Candrah har inte velat ha några presenter, allt hon önskar är ett svar.
———————— 26 april ————————
Hon väcks av telefonen: Socialstyrelsen frågar efter portkoden.
En timme senare står budet i dörren med ett vitt A4-kuvert med myndighetens logotyp. Därinne ligger ett brev med diarienummer 6367/2010.
Candrahs besked.
Hon blir supernervös. Assistenterna också.
– Jag måste ta en cigg först, säger den ena.
– Jag måste ta ett glas vatten först, säger den andra.
Till slut håller de fram det så att Candrah kan läsa. Hon tar sig igenom bakgrundstexten, förbi krångliga hänvisningar och uppradade lagrum. Hjärtat bultar.
Först framåt de sista raderna på tredje sidan förstår hon.
– Där stod det verkligen: du får rätt. Respen får stängas av. Du får bli nedsövd först.
Hon ler.
– Det går inte att beskriva känslan. Så glad. Lättad. Wow.
– Jag känner en så enormt stor tacksamhet mot alla som hjälpt mig och stöttat mig, nu och innan.
Grattis-sms:n har strömmat in. Mamma är på väg. Och lillasyster. Tankarna far runt: lägenheten måste sägas upp, försäkringar avslutas.
Får man strunta i tandläkartiden när man ska dö?
– Det är nog lite som att planera för lång resa, säger hon.
Fast så kommer en klump i magen: Ninja och Azrael.
– Att lämna bort dem blir bland det jobbigaste. Jag har hittat ett bra hem, men tårarna kommer att spruta.
———————— 27 april ————————
May-Len åker hem genom en kvällstom stad, ner för Flemminggatan, upp över Tegnerlunden och så ner igen.
Hon tänker på att hon inte sett sin dotter så lycklig på flera år.
– Candrah känner så starkt att hon gjort sitt och hon har aldrig tvekat. Då måste jag som mamma stötta henne.
Bilen saktar in vid ett rödljus.
– Än så länge känner jag bara glädje. Hur det blir sedan vet jag inte. Det får jag ta då.
———————— 4 maj ————————
Candrah ligger på Danderyds sjukhus, intensivvårdsavdelningen, byggnad 16, plan 5.
Det är mindre än 24 timmar tills hon ska dö.
Fyra små rutfönster släpper in ljus i rummet, som är fyllt av stora apparater. Allt är tyst, förutom respiratorns andetag.
Egentligen skulle hon ha träffat sina två läkare först den
18 maj. Men i fredags fick hon våldsamma smärtor och blev tvungen att åka in för att få morfin. I går morse talade hon med den ena läkaren, som lovat att hjälpa henne.
– Det är väl egentligen ingen idé att åka hem, sa hon.
Läkaren tittade i sin almanacka:
– Jag kan onsdag, sen eftermiddag.
Candrahs ansikte är trött av medicinerna, men samlat.
– Jag känner mig lugn, ända in i själen.
Hon tänker på märkliga saker. Som hur många dagar hon legat på just den här avdelningen.
– Minst 180.
Och lammsteken som aldrig blev uppäten.
– Den är vrålgod, det är verkligen synd.
May-Len har kommit hit. I väskan har hon tandborste och mjukiskläder till i natt. Och ett fotografi och ett stearinljus för i morgon.
Nu kommer assistenterna in. En och en och två och två. De säger hur glada de är att få ha lärt känna Candrah. Hon blir generad, men lycklig.
———————— 5 maj ————————
Candrah vaknar sent, efter klockan tio. Två assistenter duschar henne, länge och ordentligt.
Hon skickar ett sista sms till hela telefonboken:
”Hallåhej! En stor kram och puss till er alla som jag inte messat till eller svarat på, har blivit lite för mycket stress. Tack, vi kanske syns snart, B-)”.
Sedan kommer de närmaste in: mamman, lillasystern, ett par vänner. Läkaren frågar henne en sista gång om hon är säker. Det är hon.
En assistent tvättar rent hennes ansikte och suger bort slemmet i hennes hals. Sedan böjer sig May-Len ner:
– Hej då hjärtat, nu är din resa färdig.
Hon ber henne ta med en hälsning till en död släkting. Candrah ler svagt.
– Först ska jag se om jag kan hitta lillebror.
Läkaren ger henne sömnmedel genom en kanyl i foten. En stund senare konstaterar han att hon sover djupt. Då drar mamman ut slangen till respiratorn som hållit hennes dotter vid liv i 26 år.
Candrah Löfgren dör stilla, utan smärta.
Det är en märklig kväll. Solen lyser in i lägenheten, samtidigt som regnet slår mot rutan.
De sitter i hennes vardagsrum, runt fotografiet och ljuset, med kaffe och bullar.
May-Len och lillasystern. En barndomsvän och assistenterna, som snart ska skingras. De gråter och skrattar och berättar historier.
Som när Candrah skulle åka cabriolet ute på Ekerö och respiratorn bröt ihop. Eller när hon satt fast högst upp i pariserhjulet på Gröna Lund och alla fick panik utom hon.
Candrah älskade livet. Hur skulle de då kunna ifrågasätta hennes vilja att dö?
De försöker minnas hur hon sa det:
– Kom ihåg mig med glatt humör, om ni kan. Utan att gråta eller tycka det är hemskt. Tänk att Candrah var en sjyst tjej. Inget komplicerat. Inget märkvärdigt.